غدًا .. السلطنة تُشارك دول العالم الاحتفال بيوم العالمي لمتلازمة داون

تُشارك السلطنة ممثلة في الجمعية العمانية لمتلازمة داون غدًا الخميس دول العالم الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون الذي يُصادف الحادي والعشرين من شهر  مارس من كل عام وهو يوم توعوي يُعرّف بالمتلازمة ويدعم ذوي المتلازمة ويأتي هذا العام تحت شعار “لا تترك أحدًا خلفك”.

“وتُعرّف متلازمة داون على أنها متلازمة صبغوية تحدث نتيجة وجود خلل كروموسومي يؤدي إلى تأخر في النمو البدني والعقلي وهو من أكثر التشوهات الكروموسومية شيوعًا في العالم”.

“ومعلوم أن الخلايا الطبيعية للأطفال الطبيعيين تحتوي على 46 كروموسوم أما الأطفال ذوو المتلازمة فيحدث لديهم خلل في انقسام الكروموسوم رقم 21”.

ويقول ناصر بن خالد العامري المدير التنفيذي للجمعية العمانية لمتلازمة داون إن الجوانب النفسية والاجتماعية والتربوية مرتبطة عند من لديهم متلازمة داون مُعتبرًا أن الجانب النفسي هو من الجوانب المهمة الواجب مُراعاتها سواء للوالدين أو الأطفال، تبدأ فور تلقي الوالدين خبر وجود طفل من ذوي المتلازمة وهذا بطبيعية الحال يُولّد نوعًا من التوتر والقلق والتفكير في مستقبل هذا الطفل.

وفيما يتعلق بالجوانب التربوية يوضح العمري في تصريح لوكالة الأنباء العمانية فيقول ” أهمية هذا الجانب لذوي المتلازمة تكون في مراعاتهم بسبب وضعهم الخاص فالمعلومات التي يتلقاها الطفل السوي تختلف كُليًا عن ذوي المتلازمة وهناك فروقات فردية في القدرات والمهارات من حيث تلقي

المعلومة فهي تحتاج إلى وقت أطول وفي حالة وصول المعلومة يكون أثرها أكبر لذوي المتلازمة.

وأشار إلى أن الجمعية العمانية لمتلازمة داون قدمت مُقترحًا لوزارة الصحة يتضمن عمل مشروع لدعم الأسر الجديدة دعمًا نفسيًا يبدأ فور تلقي الوالدين خبر وجود طفل لديه متلازمة داون بطريقة صحيحة وعلمية تُراعي الجوانب النفسية مُعتبرًا أن عدم تقبل الوالدين للخبر ” خطير جدًا ” يؤدي إلى خلل في الجانب الاجتماعي وهو الاندماج في المجتمع.

وبين أن بداية دمج ذوي المتلازمة تبدأ من الأسرة من خلال معاملة الوالدين له معاملة أفراد الأسرةالأسوياء وتوفير الرعاية الصحية والفرص التعليمية والتدريبية والإدماج في المجتمع من خلال إظهار قدراتهم ومهاراتهم وصقلها مؤكدًا أن الجمعية تبذل جهودًا كبيرة في هذا الجانب.

ووضح العامري أن الجمعية تُركز بصورة مباشرة على الأسرة من خلال تقديم الدعم والإرشاد الأسري وطلب التركيز على التدخل المُبكر لما له من أثر بالغ على الطفل والأسرة إضافة إلى التوعية المجتمعية والتأكيد على ضرورة الايمان بقدرات ذوي المتلازمة وأنهم فقط بحاجة إلى تحرير قدراتهم وطاقاتهم الكامنة.

وأشار إلى أن الجمعية تنتهج نهجًا جديدًا في هذا الجانب من خلال مبادرتها للتعرف على الحالات دون انتظار ودفع التعاون بينها وبين الأسرة من أجل تصحيح الأفكار والمعلومات لأسر ذوي المتلازمة حول هذه المتلازمة سواء من خلال وسائل الإعلام المقروءة والمكتوبة والمسموعة ووسائل التواصل الاجتماعي أو عبر البرامج وحلقات العمل التوعوية التي تقدمها قائلًا: إن الجمعية تعمل على تشكيل لجنة للقيام بزيارات ميدانية تقدم فيها لشرائح وفئات المجتمع المختلفة برامج تعريفية وتوعوية

عن المتلازمة ومسبّباتها وكيفية التعامل معها.

وأضاف ” تُقدم الجمعية دورات تدريبية وتأهيلية وتعليمية للأطفال المتصفين بمتلازمة داون منذ الولادة وحتى سن الرُشد لتساعدهم على النمو الطبيعي من خلال تسريع النمو الحركي واللغوي والاجتماعي إلى جانب تطوير مهاراتهم ودمجهم في المجتمع وتأهيلهم للقيام بواجباتهم المعيشية والحياتية والاجتماعية دون الحاجة للغير”.

وتحدث العامري عن الخدمات التي تقدمها الجمعية لأولياء أمور الأطفال المتصفين بالمتلازمة قائلًا:

“نسعى إلى تعريفه بالمتلازمة ودفعهم إلى تقبل التدريب العملي والتأهيلي عبر إشراكهم في البرامج

العلاجية والتدريبية باعتبارهم الطرف الرئيسي المكمل للجرعات التأهيلية والتدريبية “.

ويواصل العامري حديثه لـ / العمانية / لدى الجمعية مركز للتأهيل يعمل بنظام الجلسات وهو يقدم الخدمات التي يحتاجها ذوو المتلازمة سواءً العلاج الوظيفي والطبيعي أوالنطق والتخاطب وتعديل السلوك والتربية الخاصة ” مشيرًا إلى وجود /90/ طفلًا من ذوي المتلازمة يتلقون هذا التأهيل وهذا العدد قابل للزيادة.

ويضيف المدير التنفيذي للجمعية العمانية لمتلازمة داون موضحًا ” تعمل الجمعية على التأهيل المهني للفئة العمرية /16/ عامًا بعد التهيئة المهنية للفئة العمرية /10/ أعوام بهدف فتح المجال لذوي المتلازمة لإبراز قدراتهم ومهاراتهم وصقلها وليكونوا قادرين على تطوير هذه القدرات خاصة العلمية أو الأكاديمية أو الرياضية أو المهنية أو الأدبية.

وفيما يتعلق بتعاون الجمعية مع المؤسسات الإقليمية والعالمية المماثلة أشار العامري إلى أن الجمعية هي عضو في المنظمة الدولية لمتلازمة داون وشاركت في العديد من المؤتمرات سواء الإقليمية أو الدولية.

ومن بين هذه المشاركات المشاركة في الكونجرس العالمي لمتلازمة داون في العام الماضي 2018 في جلاسكو وفي أعمال المؤتمر والمعرض العلمي /TESSEN/ الذي يُقام في بريطانيا كل عام ويتم خلالهما استعراض آخر المستجدات للتقنيات والبرامج لذوي الإعاقة .. كما تسعى الجمعية إلى الانضمام إلى العديد من المؤتمرات العلمية بهدف الاستفادة من التجارب الدولية والاطلاع على كل ما هو جديد فيما يتعلق بهذه المتلازمة.

كما أشار إلى خطة الجمعية بالانضمام إلى عضوية المؤتمر العالمي /T21/ الذي تُعقد أعماله كل عامين بمشاركة العلماء والباحثين فيما يتعلق بمتلازمة داون حيث تسعى الجمعية للمشاركة في هذا المؤتمر لطرح موضوع زيادة نسبة المواليد من ذوي المتلازمة بالسلطنة أكثر من ضعفين عن بقية دول العالم.

وتناول الحديث مع المدير التنفيذي للجمعية العمانية لمتلازمة داون الدور الذي تضطلع به المؤسسات الحكومية والخاصة في تقديم الدعم اللوجستي والإداري والفني والتخصصي سواء في البرامج التأهيلية والتدريبية والمرافق والكوادر البشرية والتحديات التي تواجه هذا الجهد فقال ” هناك تحديات تواجه الجمعية بلا شك، هناك تحدي الدعم المادي كون الجمعية أهلية مدنية وقائمة على التبرعات “.

“ومتلازمة داون متلازمة اكتشفها الطبيب البريطاني جون لانجدون في العام 1887 وقد سميت كذلك